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El cáncer que (no) te mereces: cuando el estigma limita el acceso a la salud

En la reciente Cumbre Mundial de Líderes contra el Cáncer se discutieron acciones para reducir la mortalidad causada por esa enfermedad. Pero en México, quienes padecen cáncer de pulmón –el más mortífero en el país– son estigmatizados y desatendidos.

La semana pasada se celebró en la Ciudad de México la Cumbre Mundial de Líderes Contra el Cáncer 2017 en la que se discutieron políticas públicas y acciones con miras a reducir en un 25% la mortalidad prematura de esta enfermedad no transmisible para 2025.

Ante una meta tan ambiciosa, uno primero se alegra y acto seguido examina lo que su país está haciendo con su cáncer más letal: en el caso mexicano, el cáncer de pulmón. Para ello charlé con Patricia Mondragón, presidenta y fundadora de Respirado con Valor, una asociación civil formada por pacientes con cáncer de pulmón, familiares y médicos.

Cuando en 2009 se constituyó Respirado con Valor su principal objetivo era informar sobre el padecimiento y poner en contacto a los pacientes con especialistas médicos. Pero muy pronto se dieron cuenta de que el desdén con que las autoridades de salud trataban a la enfermedad y la estigmatización de la que eran víctimas los pacientes les exigían un papel más activo. Así empezó su lucha por campañas de información y prevención, diagnósticos oportunos y acceso a tratamiento. El camino, ya lo preveían, ha sido cuesta arriba.

Alejandro Mohar, exdirector del Instituto Nacional de Cancerología y actual coordinador del Registro Nacional de Cáncer, ha documentado que el cáncer de pulmón es el más mortífero[1]: solo entre 2000 y 2013 se registraron, en promedio, 6,678 muertes por año.  

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Fuente: Cancer Trends in Mexico: Essential Data for the Creation and Follow-Up of Public Policies

 

Ante estas cifras lo que ha hecho el sistema de salud mexicano es argumentar falta de recursos para ampliar la cobertura (el seguro popular no cubre esta enfermedad); falta de recursos para ofrecer las mejores alternativas terapéuticas (como las terapias blanco-moleculares) y perpetuar el estigma de que quienes padecen cáncer de pulmón son fumadores o exfumadores que “se buscaron la enfermedad”.    

Mondragón me cuenta que el estigma es precisamente uno de los grandes lastres de esta enfermedad, sobre todo porque no solo es una carga que familiares, amigos y médicos imponen al paciente (“¡Pero sigue fumando!”, “¿Cuántos cigarros te echabas?”, “¿Ahora sí vas a dejar de fumar?”), sino porque el enfermo mismo acaba por aceptar esa culpa (“Fui fumador”, “Alguna vez fumé”, “Me lo merezco”) y eso en ocasiones lo lleva a ocultar su enfermedad o a retrasar indefinidamente la búsqueda de atención médica[2]. Más escandaloso aun es que esa percepción social sirve como excusa a las autoridades para no enarbolar la bandera de su cobertura y tratamiento.  

En 2015 la Comisión de Igualdad de Género de la Cámara de Diputados logró que se aprobaran recursos para la atención específica de cáncer de pulmón en mujeres no fumadoras[3]. Pregunto a Mondragón si acaso un programa solo enfocado en mujeres que no fuman no discrimina al grupo de mayor incidencia (los hombres) y estigmatiza a los fumadores. Su respuesta es clara y pragmática: “Para cáncer de pulmón los recursos siempre son escasos o nulos. Este programa se logró a través de la Comisión de Igualdad y su objetivo era atender a mujeres que hubieran estado expuestas intensivamente al humo de leña y fumadoras pasivas. Podríamos haber exigido que se incluyera a una población más amplia, pero los recursos, como siempre, eran limitados: la opción era atender a esas mujeres, a riesgo de reproducir el estigma, o no atender a nadie. Optamos por la atención médica y seguimos luchando contra el estigma”.  

Mientras que Enrique Peña Nieto habla de su sueño de “asegurar una atención médica adecuada para todos, incluyendo tratamiento de padecimientos como el cáncer” y piensa que vamos a lograrlo “trabajando unidos, de manera esmerada, perseverante, dedicada y comprometida“, Respirado con Valor lleva tiempo pidiendo que los impuestos al tabaco, alcohol, refrescos y comida chatarra se etiqueten y se destinen al sector salud. Es un dislate que mientras con una mano el Estado cobra nuevos impuestos en nombre de la salud, con la otra le recorta presupuesto al sector.     

 

P.d. ¡Por cierto! Al Registro Nacional de Cáncer, ese que Peña Nieto presumió en la inauguración de la Cumbre Mundial de Líderes contra el Cáncer, no se le asignaron recursos para 2018. 

 

[1] A nivel mundial es el cáncer con mayor número de casos nuevos por año. En 2012 se detectaron 1,824,701 personas, el equivalente al 13% de todos los tipos de cáncer.

[2] En Stigma, shame, and blame experienced by patients with lung cancer: qualitative study, se documenta que algunos enfermos señalaron que los periódicos, la televisión y los anuncios anti tabaco pudieron contribuir al estigma pues todos ellos retratan muertes terribles y dolorosas para los fumadores lo que, comprensiblemente, exacerba el miedo y la ansiedad de quienes padecen la enfermedad.

[3] Los recursos se materializaron en el “Programa de Cáncer de Pulmón en Mujeres con Mutaciones del Receptor de Factor de Crecimiento Epidérmico (EGFR) no asociado a tabaquismo” coordinado por el INCAN.